Enfin retrouvé cet article de "La Recherche"
Avoir cédé mes droits à l'éditeur était une grave erreur !
Le vla.
Surf médical d'un patient éclairé
Muni d'une connexion Internet, d'une bonne connaissance de l'anglais et d'un solide bon sens, tout patient atteint d'une grave maladie chronique a désormais la possibilité de dépasser son angoisse en surfant sur le Web. Illustration vécue...
Un check-up de routine ayant révélé des anomalies biologiques, vous ressortez de chez votre généraliste avec une ordonnance d'échographie du foie, et de sérologie HVA, HVB, HVC, HIV et cytomégalovirus. Le résultat d'analyse est sibyllin : « Anticorps anti-hépatite C (réac-tif ortho Y génération et réactif murex) : recherche positive (la recherche de l'ARN viral par biologie moléculaire peut-être indiquée). » Votre médecin vous dit alors : a Vous allez appeler le professeur Thierry Poynard, à la Pitié. Il ne vous donnera un rendez-vous que dans quelques mois. Il n'y a pas de risque à court terme, mais il vaut mieux être soigné par une équipe de pointe. On va sans doute vous faire une biopsie du foie et vous proposer un traitement par interféron.' L'information essentielle reste à délivrer : a L'hépatite C est une maladie qui évolue sur le long terme, elle se termine dans 25 % des cas par un carcinome hépatique, suivi d'un coma d'environ trois mois, et la mort. D
Là, l'inquiétude vous gagne franchement. Vous prenez
immédiatement rendez-vous à la pitié et, en attendant les trois mois de rigueur, décidez d'utiliser votre connexion Internet pour essayer d'en savoir plus. En interrogeant votre moteur de recherche favori, vous arrivez sur le site « Euroliver » où vous apprenez que ce virus est à simple brin, de polarité positive, d'environ 9 400 nucléotides, qu'il mesure de 50 à 60 nm de diamètre et que son poids moléculaire est de 4 106 dal-tons. Lorsque vous lisez qu'il code pour un grand polypeptide de 3 010 ou 3 011 acides animés, et qu'il comporte au moins six génotypes, vous sentez que vous avez eu tort de ne pas avoir suivi d'unité de valeurs de biologie à l'université. Puis vous tombez sur un site du
département de l'énergie américain, où l'on vous
explique tout ce qu'un honnête homme doit savoir it sur l'ADN, le génome humain, la manière dont un
virus agit. Certes, la lecture est ardue, mais elle vaut
la peine. Vous commencez à entrevoir les tech-
niques liées à l'ADN recombinant, et vous décou-
vrez une sorte de bibliothèque en ligne contenant énormément d'articles de revues médicales professionnelles. Cela vous donne l'idée de taper le mot clé « Poynard ». Vous n'êtes pas déçu, le professeur avec qui vous avez rendez-vous publie beaucoup sur cette maladie, et dans les plus grandes revues.
En quelques jours, vous avez découvert ce qu'était cette maladie et quel était le protocole de consensus pour la soigner. Vous décidez alors d'avoir le point de vue de vos collègues, les malades! Premier point qui vous inquiète : la biopsie du foie. En fouinant un peu sur un site de Geocities, vous apprenez que cet examen « de
routine » provoque un décès sur 10 000 actes et que, dans 1 % à 5 O/o des cas, on souffre d'une douleur dans le bras gauche comparable à la douleur provoquée par un infarctus du myocarde. Vous découvrez ensuite un excellent site canadien, tourné vers le grand public, puis le site dédié à l'hépatite C du centre des maladies infectieuses d'Atlanta, qui vous tient au courant des dernières évolutions, en complément du site de l'Américan Liver Foundation
Vous trouvez enfin une liste de discussion sur cette maladie, ce qui vous permet de dialoguer avec vos col-lègues d'infortune, d'apprendre les trucs qu'ont les uns ou les autres pour diminuer les effets secondaires du traitement, en bref, de vous soutenir le moral. Vous convainquez votre généraliste de vous prescrire un génotypage du virus et une PCR quantitative. Fort de votre nouvelle érudition, vous ne résistez pas au plaisir de lui dire que, techniquement parlant, il s'agit d'une reverse PCR qui utilise comme amorce la région 5'non codante du génome!
Lors de votre rendez-vous à l'hôpital, le médecin vous explique donc ce que vous savez déjà. Lorsque vous lui glissez : ¢ Ne pensez vous pas que, dans le cas d'un génotype 1B, l'interféron d'Amgen donne de meilleurs résultats que l'alpha-2b? », vous sentez immédiatement qu'il a compris que vous aviez bossé le sujet que vous voulez vous en sortir, et qu'on ne vous fera pas croire n'importe quoi. Vous pouvez alors discuter (d'égal à égal serait fort prétentieux) de la meilleure approche thérapeutique pour votre cas. Vous en profitez pour demander la morphine avant la biopsie et pas après...
Aujourd'hui, le malade ne parlant pas l'anglais n'aura malheureusement pas accès à toutes ces informations. Et, sans doute plus grave, l'utilisateur d'Internet qui n'a pas le réflexe du journaliste de vérifier ses sources va tomber sur des sites décrivant des traitements qui, au mieux, s'affirment plus efficaces que le protocole de consensus, au pire promettent une guérison à 100 % avec un traitement inconnu.
LInternet est en passe de révolutionner la médecine, obligeant les médecins à se recycler (pour ceux qui ne le feraient pas) sous la pression des malades qui ' peuvent désormais suivre en direct une conférence de consensus, qu'elle ait lieu à Paris, Montréal, Washington ou Tokyo. Restera un grand effort d'éducation à entreprendre, pour expliquer à nos enfants que ce n'est surtout pas parce qu'ils l'ont « vu sur Internet » que c'est vrai. Il va nous falloir plus que jamais apprendre à distinguer le vrai du faux. Bruno Mannoni
posted by not dead yet at 9:52 PM
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